{"id":6146,"date":"2020-07-03T13:36:50","date_gmt":"2020-07-03T16:36:50","guid":{"rendered":"https:\/\/jornalfatosenoticias.com.br\/?p=6146"},"modified":"2020-07-03T13:37:22","modified_gmt":"2020-07-03T16:37:22","slug":"no-brasil-tres-a-cada-10-pessoas-nao-sabem-o-que-sao-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jornalfatosenoticias.com.br\/index.php\/2020\/07\/03\/no-brasil-tres-a-cada-10-pessoas-nao-sabem-o-que-sao-doencas-raras\/","title":{"rendered":"No Brasil, tr\u00eas a cada 10 pessoas n\u00e3o sabem o que s\u00e3o doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"\n<h6 class=\"wp-block-heading\"><em>Pesquisa realizada pela Pfizer Brasil e pelo Ibope Intelig\u00eancia revela que exist\u00eancia e tratamento dessas enfermidades s\u00e3o mist\u00e9rios para a popula\u00e7\u00e3o, dificultando diagn\u00f3stico<\/em><\/h6>\n\n\n\n<p>Voc\u00ea j\u00e1 ouviu falar na polineuropatia amiloid\u00f3tica familiar (PAF), tamb\u00e9m chamada de paramiloidose? Esta condi\u00e7\u00e3o heredit\u00e1ria degenerativa que atinge cerca de cinco mil brasileiros \u00e9 considerada uma doen\u00e7a rara \u2014 como s\u00e3o definidas as patologias que afetam menos de 65 indiv\u00edduos a cada 100 mil habitantes. Apesar de atingirem poucos pacientes, doen\u00e7as desse tipo s\u00e3o numerosas: ao todo, estima-se que entre seis e oito mil enfermidades raras j\u00e1 foram mapeadas ao redor do mundo. Segundo M\u00e1rjori Dulcine, diretora m\u00e9dica da Pfizer Brasil, 13 milh\u00f5es de brasileiros podem ser acometidos por alguma delas.<br>&#8220;Oitenta e cinco por cento dessas doen\u00e7as s\u00e3o decorrentes de fatores gen\u00e9ticos, as demais ocorrem por fatores ambientais, infecciosos ou \u00a0<a href=\"https:\/\/revistagalileu.globo.com\/Ciencia\/noticia\/2020\/04\/5-inimigos-que-o-sistema-imunologico-costuma-enfrentar-para-nos-proteger.html\">imunol\u00f3gicos<\/a>&#8220;, afirma Dulcine \u00e0 Galileu. &#8220;Elas podem ser degenerativas, levando \u00e0 incapacidade ou \u00e0 morte. Geralmente s\u00e3o doen\u00e7as cr\u00f4nicas que afetam muito a qualidade de vida dos portadores e, claro, de suas fam\u00edlias&#8221;.<br>No entanto, ainda h\u00e1 pouco conhecimento sobre o assunto, o que impulsionou a Pfizer, junto ao Ibope Intelig\u00eancia, a realizar um levantamento in\u00e9dito para entender qual \u00e9 a percep\u00e7\u00e3o da popula\u00e7\u00e3o sobre o tema. Para isso, foram entrevistadas duas mil pessoas de cinco capitais (S\u00e3o Paulo, Rio de Janeiro, Salvador, Fortaleza e Porto Alegre). A pesquisa teve como objetivo destacar as lacunas que atrapalham a identifica\u00e7\u00e3o dos casos e impactam no progn\u00f3stico desses pacientes, trazendo fortes consequ\u00eancias para suas fam\u00edlias e para o sistema de <a href=\"https:\/\/revistagalileu.globo.com\/Ciencia\/Saude\/noticia\/plantao.html\">sa\u00fade<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">Diagn\u00f3stico e tratamentos<\/h4>\n\n\n\n<p>O estudo descobriu que 28% dos brasileiros n\u00e3o sabem o que \u00e9 uma doen\u00e7a rara, dificultando a rapidez dos <a href=\"https:\/\/revistagalileu.globo.com\/Ciencia\/Saude\/noticia\/2019\/09\/jeito-de-andar-pode-ajudar-no-diagnostico-de-demencias-aponta-estudo.html\">diagn\u00f3sticos<\/a>. Al\u00e9m disso, 42% duvidam que descobrir a doen\u00e7a na fase inicial \u00e9 relevante. &#8220;Ao contr\u00e1rio do que essas pessoas acreditam, essa pr\u00e1tica pode mudar completamente a vida do paciente, interrompendo a progress\u00e3o da enfermidade e aumentando sua <a href=\"https:\/\/revistagalileu.globo.com\/Ciencia\/noticia\/2020\/04\/cientistas-descobrem-mutacoes-geneticas-que-reduziriam-expectativa-de-vida.html\">expectativa de vida<\/a>&#8220;, diz a especialista.<br>Atualmente, o SUS conta com 36 Protocolos Cl\u00ednicos e Diretrizes Terap\u00eauticas (PCDTs) para doen\u00e7as raras, mas um a cada cinco entrevistados desconhece o tratamento gratuito. Uma das diretrizes leva em conta a PAF, citada no in\u00edcio do texto, j\u00e1 que ela \u00e9 mais comum entre os descendentes de portugueses.<br>Grande parte dos tratamentos tem o objetivo de controlar as doen\u00e7as, mas ainda n\u00e3o h\u00e1 cura para a maioria dos casos. Esse \u00e9, contudo, outro ponto de confus\u00e3o entre os entrevistados pela pesquisa: mais de um quarto dos entrevistados (26%) acredita que a maioria das doen\u00e7as raras pode ser curada, taxa que sobe para 28% entre aqueles com 55 anos ou mais de idade.<br>Conhecer os\u00a0<a href=\"https:\/\/revistagalileu.globo.com\/Ciencia\/Saude\/noticia\/2020\/06\/febre-tosse-fadiga-estudo-confirma-sintomas-mais-comuns-da-covid-19.html\">sintomas<\/a> das doen\u00e7as raras e como elas funcionam tamb\u00e9m auxilia no planejamento familiar, visto que grande parte delas s\u00e3o transmitidas de forma heredit\u00e1ria. Mas essa rela\u00e7\u00e3o n\u00e3o est\u00e1 clara para grande parte dos entrevistados: entre aqueles que tem entre 25 e 34 anos, faixa et\u00e1ria em que o planejamento familiar \u00e9 assunto frequente, metade dos respondentes acredita que essa associa\u00e7\u00e3o \u00e9 falsa ou, ent\u00e3o, n\u00e3o consegue avaliar sua veracidade.<br>Tanto em S\u00e3o Paulo quanto em Fortaleza, menos da metade dos indiv\u00edduos ouvidos (48%) est\u00e3o conscientes sobre o componente de hereditariedade de muitas dessas doen\u00e7as. Ainda em rela\u00e7\u00e3o aos participantes de 25 a 34 anos, 46% deles desconhecem a possibilidade de evitar a transmiss\u00e3o aos filhos de altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas associadas \u00e0s doen\u00e7as raras a partir de t\u00e9cnicas de <a href=\"https:\/\/revistagalileu.globo.com\/Ciencia\/noticia\/2015\/02\/reino-unido-votara-tecnica-de-reproducao-assistida-com-dna-de-tres-pessoas.html\">reprodu\u00e7\u00e3o assistida<\/a>.<br>Em geral, o resultado da pesquisa mostra que ainda \u00e9 necess\u00e1rio um trabalho de conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o tema que, consequentemente, pode salvar vidas. &#8220;\u00c9 preciso formar um conjunto entre a sociedade civil, sociedade m\u00e9dica, sociedade de neurologia, associa\u00e7\u00e3o de pacientes e ind\u00fastrias farmac\u00eauticas a fim de levar mais informa\u00e7\u00f5es a p\u00fablico. As pol\u00edticas governamentais tamb\u00e9m s\u00e3o muito importantes para o avan\u00e7o dos tratamentos&#8221;, avalia Dulcine.<\/p>\n\n\n\n<p><strong><em>Fonte: <a href=\"https:\/\/revistagalileu.globo.com\/Ciencia\/Saude\/noticia\/2020\/07\/no-brasil-3-cada-10-pessoas-nao-sabem-o-que-sao-doencas-raras.html\">Revista Galileu<\/a><\/em><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Pesquisa realizada pela Pfizer Brasil e pelo Ibope Intelig\u00eancia revela que exist\u00eancia e tratamento dessas enfermidades s\u00e3o mist\u00e9rios para a popula\u00e7\u00e3o, dificultando diagn\u00f3stico Voc\u00ea j\u00e1 ouviu falar na polineuropatia amiloid\u00f3tica familiar (PAF), tamb\u00e9m chamada de paramiloidose? 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