Saúde

No Brasil, três a cada 10 pessoas não sabem o que são doenças raras

Pesquisa realizada pela Pfizer Brasil e pelo Ibope Inteligência revela que existência e tratamento dessas enfermidades são mistérios para a população, dificultando diagnóstico

Você já ouviu falar na polineuropatia amiloidótica familiar (PAF), também chamada de paramiloidose? Esta condição hereditária degenerativa que atinge cerca de cinco mil brasileiros é considerada uma doença rara — como são definidas as patologias que afetam menos de 65 indivíduos a cada 100 mil habitantes. Apesar de atingirem poucos pacientes, doenças desse tipo são numerosas: ao todo, estima-se que entre seis e oito mil enfermidades raras já foram mapeadas ao redor do mundo. Segundo Márjori Dulcine, diretora médica da Pfizer Brasil, 13 milhões de brasileiros podem ser acometidos por alguma delas.
“Oitenta e cinco por cento dessas doenças são decorrentes de fatores genéticos, as demais ocorrem por fatores ambientais, infecciosos ou  imunológicos“, afirma Dulcine à Galileu. “Elas podem ser degenerativas, levando à incapacidade ou à morte. Geralmente são doenças crônicas que afetam muito a qualidade de vida dos portadores e, claro, de suas famílias”.
No entanto, ainda há pouco conhecimento sobre o assunto, o que impulsionou a Pfizer, junto ao Ibope Inteligência, a realizar um levantamento inédito para entender qual é a percepção da população sobre o tema. Para isso, foram entrevistadas duas mil pessoas de cinco capitais (São Paulo, Rio de Janeiro, Salvador, Fortaleza e Porto Alegre). A pesquisa teve como objetivo destacar as lacunas que atrapalham a identificação dos casos e impactam no prognóstico desses pacientes, trazendo fortes consequências para suas famílias e para o sistema de saúde.

Diagnóstico e tratamentos

O estudo descobriu que 28% dos brasileiros não sabem o que é uma doença rara, dificultando a rapidez dos diagnósticos. Além disso, 42% duvidam que descobrir a doença na fase inicial é relevante. “Ao contrário do que essas pessoas acreditam, essa prática pode mudar completamente a vida do paciente, interrompendo a progressão da enfermidade e aumentando sua expectativa de vida“, diz a especialista.
Atualmente, o SUS conta com 36 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) para doenças raras, mas um a cada cinco entrevistados desconhece o tratamento gratuito. Uma das diretrizes leva em conta a PAF, citada no início do texto, já que ela é mais comum entre os descendentes de portugueses.
Grande parte dos tratamentos tem o objetivo de controlar as doenças, mas ainda não há cura para a maioria dos casos. Esse é, contudo, outro ponto de confusão entre os entrevistados pela pesquisa: mais de um quarto dos entrevistados (26%) acredita que a maioria das doenças raras pode ser curada, taxa que sobe para 28% entre aqueles com 55 anos ou mais de idade.
Conhecer os sintomas das doenças raras e como elas funcionam também auxilia no planejamento familiar, visto que grande parte delas são transmitidas de forma hereditária. Mas essa relação não está clara para grande parte dos entrevistados: entre aqueles que tem entre 25 e 34 anos, faixa etária em que o planejamento familiar é assunto frequente, metade dos respondentes acredita que essa associação é falsa ou, então, não consegue avaliar sua veracidade.
Tanto em São Paulo quanto em Fortaleza, menos da metade dos indivíduos ouvidos (48%) estão conscientes sobre o componente de hereditariedade de muitas dessas doenças. Ainda em relação aos participantes de 25 a 34 anos, 46% deles desconhecem a possibilidade de evitar a transmissão aos filhos de alterações genéticas associadas às doenças raras a partir de técnicas de reprodução assistida.
Em geral, o resultado da pesquisa mostra que ainda é necessário um trabalho de conscientização sobre o tema que, consequentemente, pode salvar vidas. “É preciso formar um conjunto entre a sociedade civil, sociedade médica, sociedade de neurologia, associação de pacientes e indústrias farmacêuticas a fim de levar mais informações a público. As políticas governamentais também são muito importantes para o avanço dos tratamentos”, avalia Dulcine.

Fonte: Revista Galileu

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